Lista chorób rzadkich

Rosja pierwszy sporządził listę rzadkich chorób, który zawierał 230 najczęstszych chorób dziedzicznych naturę. Kilka dni temu, zgłosiłem Tatyana Golikova, Minister Zdrowia i Rozwoju Społecznego. Oddzielne listy zostało złożone choroby zagrażające życiu i doprowadzić do inwalidztwo, składający się z 24 elementów. Dla nich już technologii medycznych i medycyna, który zatrzymać postęp choroby, a nie tylko go usunąć objawy. Ponadto stwierdzono, że do tej pory lista jest otwarta, a może on w każdej chwili zostać zmienione decyzją organizacji pozarządowych lub starszych specjalistów.

Ponadto, jak zauważył minister, został przedłużony innej listy - „7 Diseases”, która obejmuje zakup leków dla pacjentów z niektórymi chorobami z powodu budżetu federalnego.

Teraz eksperci starają się, jak tworzyć listy pacjentów od regionu, jak tylko to możliwe, prawo wziął tę pracę sześć miesięcy.

Konieczność przyjęcia takiej ustawy istniał przez długi czas, z tego powodu, że w przypadku leczenia rzadkich choroby genetyczne leki są zwykle bardzo kosztowne i wymaga pacjentowi przez całe życie. Dlatego samowystarczalny u pacjentów, którzy zazwyczaj nie da. Od tego roku weszła w życie nowa ustawa o fundamentach zdrowia obywateli, a teraz wszyscy pacjenci z chorobami rzadkimi leki będą wymagane do budżetu regionalnego. Tak więc, im szybciej będzie rejestrować pacjentów, pacjenci szybciej uzyskać potrzebne leki.

Jednak pomoc dla pacjentów potrzebujących, ale nie wiąże się z „Orphan”, tylko gorzej. Golikova potwierdziła, że ​​niektóre regiony już ograniczyli wydatki na zakup leków dla astmatyków, Diabetyków i chorych na raka. Według ministra, jest on obecnie przygotowuje pismo wzywające do wznowienia finansowania.

Jednak sytuacja jest taka, że ​​nawet najbogatsze kraje nie mogą w pełni poradzić sobie z problemem pełnej zapłaty za leczenie pacjentów „sieroce”. Kraje rozwinięte budowanie systemów opieki zdrowotnej na podstawie ubezpieczenia. Pacjent płaci tylko część ceny leku, a reszta - towarzystwo ubezpieczeniowe. Stan, w tym przypadku, wspiera producentów tych leków. Wynika to z faktu, że produkcja takich produktów nie jest opłacalne ze względu na niewielką liczbę takich pacjentów „sieroce”. Ponadto programy charytatywne mogą znacząco pomóc takich pacjentów, praktyki, która jest rozpowszechniona na całym świecie.